Памяти мамы, милого моего ангела-хранителя.
Откровение аутиста, а в данном случае, осмысление себя и большое желание помочь тем, кто живёт или начинает жить в том мире, в котором, вот уже шестьдесят четыре года, существую я.
Однажды, я случайно наткнулась в интернете, на письмо женщины, рассказывающей о своих мытарствах. Чтобы вылечить сына-аутиста, она вынуждена была продать квартиру. Это был крик души, а я читала и удивлялась: «Почему ни кто не сказал ей, что ЭТО не лечится, что ЭТО на всю жизнь. Почему врачи не сказали, что самое страшное, для аутиста - постоянная смена обстановки. Что, хотя бы, первые годы своей жизни, он должен прожить среди родных, любящих его людей, в атмосфере заботы тепла и уюта, а не в поездках по больницам, и тем паче – не в интернате. Что любое перемещение в пространстве, любое чужое недоброже-лательное окружение заставит его уходить всё глубже и глубже в тот кокон, из которого его и пытаются вытащить.
Почему?
Может быть потому, что нечистоплотные врачи зарабатывали на её горе?»
Вот это-то письмо и подвигло меня на написание книги.
Если честно, мне трудно открывать то, что десятилетиями было моей тайной за семью замками. О том, что я аутист, не знают ни родственники, ни знакомые. Знакомые – потому, что я не считала и не считаю нужным сообщать им об этом. Родственники – потому, что им глубоко наплевать на меня и мои проблемы. Они самостоятельно поставили диагноз – «шизофреничка», и хотя мои сёстры ничего, кроме любовных романов не читают, они разговаривают со мной свысока. Больше всего я боюсь, двух вещей, что после прочтения этой книги надо мной будут смеяться, или, что будут жалеть. Хотя жалость меня унижает гораздо боль-ше, чем высокомерие и подначки моих милых родственников. Но всё же, если моя книга, поможет так называемым «нормальным» людям понять и услышать этих «странных», этих «недалёких», этих «не от мира сего», если она поможет, хотя бы некоторым людям «во вне…», жить полноценной жизнью, значит, я выполню свою миссию на земле.
Сын часто говорит мне: – ты живёшь в другом измерении. – Или – ты живёшь между небом и землёй. – Или – ты не умеешь жить. – Или – ты такая дура, что тебя даже сёстры родные не постеснялись облапошить. Или… этих «или» очень-очень много.
Да, я действительно живу… МЕЖДУ МИРАМИ. Да, я действительно не умею жить так, как живут обычные люди. Я не собрана. Часто, вместо того чтобы заниматься домашними делами, я пишу, рисую, или леплю, бросив на произвол судьбы не только свой быт, но и имеющие тенденцию накапливаться проблемы. Я могу застыть во время движения, а потом долго вспоминать – что же я собиралась делать? Ем я, когда придётся. Сплю тоже. Сплю я вообще очень мало, а, поскольку не люблю просыпаться в темноте – ложусь под утро.
Задумав написать эту книгу, я начала читать всё, что известно о явлении, под названием «аутизм», и выяснила: написано много, а вот знаний, во всех этих писаниях, катастрофически мало.
«У ребенка отсутствует привязанность к родителям. Он не плачет, если родители куда-либо уходят, не улыбается им, не смотрит в глаза». «Синдром отбирает у людей способность любить и ощущать любовь к себе со стороны окружающих».
Это слова психиатров, и это большое заблуждение. Во-первых – аутисты – тонко чувствующие люди и они прекрасно ощущают как любовь, так и нелюбовь окружающих людей. Во-вторых – синдром не лишает человека умения любить, он лишает его внешних проявлений этой любви. Я помню, – где-то лет в восемь у меня стал болеть живот. Поскольку мне трудно было говорить кому либо, в том числе и маме, о том, что у меня что-то не так, я скрывала эту боль, сколько могла. А однажды она стала такой сильной, что я легла животом на табурет и стала тихонечко скулить. На следующий день меня отвезли в больницу. И вот, я осталась одна в чужом месте, с чужими людьми. Покорно выполняла всё, что мне говорили, или заставляли делать. В перерывах сидела на кровати, чинно сложив руки на коленях, смотрела в окно и, наверное, с точки зрения медперсонала, выглядела совершенно бесчувственной. Откуда им было знать, что я застыла от ужаса, от безысходности. Даже дома я трудно переносила отсутствие мамы, а в тот момент, в больнице, мне казалось, что жизнь кончилась. А когда кончается жизнь плакать бессмысленно.
Да я не смотрела в глаза, да я не улыбалась, но я любила, и эмоции мои зашкаливали, но только внутри. Внешне я совершенно не эмоциональный человек. Кстати – смотреть в глаза, да и то не особенно долго, я научилась только в шестьдесят лет, и это стоило мне больших усилий.
А вот и ещё одно измышление: эгоизм и отсутствие сострадания.
Я не умею говорить слова сочувствия, но это не значит, что я не сочувствую. Единственное, что я могу, это спросить: – нужна ли помощь? А иногда просто помочь молча.
У аутистов развито воображение, они мыслят картинками, поэтому и сопереживают так, как доступно им – внешне не эмоционально, но иногда совершая странные, не поддающиеся логике поступки. Однажды по телевизору показали девочку инвалида, которую родители несколько лет держали в шкафу, пользуясь её пенсией. Все поохали, поахали и забыли, а у меня из головы не уходила картинка – шкаф и девочка, девочка и шкаф. Через несколько дней мы с невесткой занимались генеральной уборкой. Освободили шкаф от ненужных вещей и вдруг, моя двухлетняя внучка с весёлым писком нырнула в него и дверцы захлопнулись. А у меня в голове ярко вспыхнула картинка. Мы живём, смеёмся, едим, спим, а в шкафу ребёнок. Я подлетела к шкафу и начала, не открывать – выламывать дверцы, чем напугала и ребёнка, и невестку. Вытащив внучку, я долго задабривала её, словно она действительно просидела там по моей вине, если не годы, то месяцы. Мне было стыдно уже за то, что я сравнила её с тем несчастным ребёнком «из телевизора».
Почему же я называю это состояние не болезнью, а явлением? Потому, что не склонна считать аутизм заболеванием. Генетический ли это сбой, или мутации, а, может быть, эксперимент природы, по улучшению человеческой породы – кто знает? Может быть, те люди, которые находятся в состоянии аута, просто неудачный результат этого эксперимента? А, может быть, маленькие человечки, оказываясь в этом мире, попадают в такие экстремальные условия, что просто не могут, или не хотят выходить из своего кокона? А, может быть, если бы их не пытались лечить так интенсивно, они бы открылись, и стали поэтами, музыкантами, художниками, учёными, политиками?
Они не больны, но они мыслят по другому, они воспринимают мир по другому, они просто – ДРУГИЕ. Значит и подход к ним должен быть другим.
В Америке семье, в которой есть аутист, ежегодно выплачивают определённую сумму на содержание и лечение ребёнка.
В России аутистов нет. Есть диагноз «Ранний аутизм», который плавно перетекает в шизофрению, и лечат аутиста соответственно как психически больного человека психотропными препаратами и нейролептиками.
Я больше чем уверена, что если книга Донны Уильямс стала бестселлером, то мою, вряд ли кто-то из российских врачей, занимающихся аутизмом станет читать. Да и занимается ли кто-то в России аутизмом всерьёз?
Начав писать эту книгу, я сходила к психологу, она посоветовала обратиться к психиатру. Психиатр направил к невропатологу. Невропатолог выписал успокоительное. А, в общем-то, ни кто из них меня даже слушать не стал. Никому не интересны, ни моя книга, ни то, что я знаю аутизм изнутри.
Умственно отсталые, душевно больные, эгоистичные, странные… - пожалуй, из всего этого перечня я соглашусь только с последним определением. По отношению к себе я слышала его много-много раз. Да, аутисты народец странный, но если бы вы знали, какими же странными кажутся аутисту «нормальные» люди.
Прожив на этом свете не малую жизнь, я так и не научилась понимать людей. Меня до сих пор удивляет их нелогичность, ложь, несоответствие между словами и делами, жадность, зависть, злоба и равнодушие, по отношению к ближнему своему. Нет, я не считаю себя ангелом. Я тоже, в этой жизни, нагрешила не мало. Но за каждый свой грех, даже самый маленький, я расплачиваюсь самоедством. Мой Бог внутри меня. Мой Бог – это моя больная совесть. Я стараюсь не делать того, о чём буду сожалеть долгие годы, чего буду стыдиться.
Эгоистична ли я? Скорее мне присуще просоциальное поведение. Я болезненно переживаю чужие проблемы и беды, и всё время кидаюсь кому-то помогать.
Как-то в два часа ночи я решила прогуляться. Брела себе тихонечко, наслаждаясь тишиной, и вдруг увидела совершенно голого ребенка лет двух. Видимо выплакав все слёзы, он судорожно всхлипывал и трясся от холода, (на дворе было за минус двадцать). Я схватила его, закутала в свою шубу и побежала домой. Отогрев его, пошла искать мать. Она гулеванила в весёлой кампании, забыв о ребенке.
Позже, узнав, что мама и папа ребёнка пьют, я стала покупать и носить им продукты, пока невестка не сказала мне, что они меняют их на водку, и ребёнку ничего не достаётся.
Тогда сын сказал мне:
- Всех не обогреешь.
Кого смогу, того и обогрею – это ни установка, это моя жизнь. Теперь, после смерти матери и отца (они умерли с небольшим разрывом, когда Серёже было четыре года), он живёт в нашей семье, и называет сына моего папой, невестку мамой, а меня бабушкой.
Однажды, пережив трагедию чужого человека как свою, я вынуждена была обратиться к психиатру.
- Нельзя жить чужими болями, – сказал он мне тогда.
К сожалению, прожив на этом свете шестьдесят четыре года, я так и не научилась жить для себя.
Ну а по поводу умственно отсталых и душевно больных, могу написать следующее: - Да – это люди болеющие душой, это тонко чувствующие и ранимые люди воспринимающие мир в идеале. Правда, воспринимать его они начинают гораздо позже своих сверстников. А с тем, что это люди умственно отсталые не соглашусь категорически – ибо это созерцатели, мыслители и фантазёры.
И так – откровение.